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• 系统性红斑狼疮（又名思乐医）影响女人比影响男人多过十倍
• 治疗是依据您所经厉的各类征兆和严重性来治理
• 由于病症的复杂性质，治疗系统性红斑狼疮通常是属于一个团队的努力,由几位不同科系的专科医生和您自己的积极参与来维持您的健康

什么是系统性红斑狼疮（ 思乐医 ）？

系统性红斑狼疮，(也称为SLE或 狼疮)， 是一种慢性自身免疫系统发炎的疾病，并会影响皮肤，关节、肾、心、肺、神经系统,和/或身体的其他器官。

最常见的征兆包括红斑和关节炎,以及疲劳和发烧。 系统性红斑狼疮的临床病程可从轻微到严重不等,其典型的病情有病况减轻和复发的交替期。

狼疮可以分为几类：

• 系统性红斑狼疮 当人们说起狼疮时，通常指的就是这一种。系统性红斑狼疮的征兆可能从轻微到严重。 虽然系统性红斑狼疮通常会影响年龄在15岁到45岁的人士,它也可在孩提时或在较後时发作。
• 圆盘状红斑狼疮 这是一种慢性的皮肤病变，患者的脸部、头皮或其它地方出现浮起的红斑。浮起红斑可能变厚和呈鳞状而且也可能留下疤痕.红斑可能持续几天或几年并且可能复发。有很小一部分的圆盘状红斑狼疮患者同时亦患有系统性红斑狼疮，或者是在较后时患上系统性红斑狼疮。
• 新生儿狼疮 这是在新生儿身上发作的一种罕见病变。专家怀疑新生儿狼疮 是由母亲血液内称为抗-Ro(SSA)与抗-La(SSB)的自身抗体所引起。自身抗体是对抗身体其他部份的血蛋白。患此症的新生儿出生时会有皮肤红斑、肝脏毛病以及血球数量偏低。这些征兆在数月内会逐渐消失。虽然有一些罕见的个案，患此症的新生儿会有缓慢心脏自然心节律的问题。

一些药物可能引发类似系统性红斑狼疮的特征，因此这种情况称为“药物诱发狼疮”。一旦停止服用有关药物之后，这些征兆就会完全消失。肾脏和脑部是罕受到影响的。

谁会患上系统性红斑狼疮？

约百分之九十的系统性红斑狼疮患者是女性，其余的百分之十为男性及儿童。女性通常是在生育龄开始时期患上系统性红斑狼疮，而很少在孩提和更年期后患上此病。

由于其症状的差异很大，加上系统性红斑狼疮会以不同的方式出现，所以很难说这疾病到底是有多普遍。据估计，每2000名美国人当中，有 1人会是患者，牙买加则每250人会有1人。大马在这方面至今还没有任何全国性统计数据可以作参考。

研究发现，在美国患者方面，非洲裔女性比白人女性高三倍，西班牙裔、亚裔以及美国原住民也比较常患上系统性红斑狼疮。此外，系统性红斑狼疮也会遗传，但是患者的孩子、或其中一位兄弟姊妹也同样患上此症的风险却很低。

是什么导致系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮是一种自身免疫的失调，病发是当身体的免疫系统开始攻击自己的组织。其致因不明。它的发生很可能是由基因、环境并加上贺尔蒙因素混合造成。病发是通过“自身抗体”的生产而攻击一个人自己的细胞因此促成身体各部份的发炎而且可能损害到一些器官和组织。

系统性红斑狼疮的患者在体内的一种最普遍的自身抗体是称为抗核抗体 （ANA）因为它和细胞核（指挥中心）的某些部份产生反应。科学家对系统性红斑狼疮所促成的发炎和损害组织的因素还不十分理解。

系统性红斑狼疮会遗传的这个事实，显示了它的形成是有基因根据的；但是至今还没有发现任何的“狼疮基因”。

医学研究建议，一个人是否会患这种身体功能的失调、有哪一些组织或器官会受到伤害，以及病情的严重程度，是由几项不同的基因来决定的。但是，一般相信单是基因并不可能决定谁会患上系统性红斑狼疮，其它的因素也扮演着一定的角色。科学家们正在研究着的其它因素，这包括阳光、压力、某些药物以及病毒等中介。

它有些什么症状？

每一个患者的症状都会有点不同，由轻微到严重不等，会随着时间而出现或消失。然而系统性红斑狼疮的一些最常见症状包括关节疼痛或肿胀（关节炎）、不明原因的发烧以及极度疲累。一种典型的皮肤红斑－“蝴蝶”斑或颊斑－可能会出现在鼻子和脸颊上。红斑也会出现在脸部和耳朵上、臂膀上端、肩膀、胸部以及手部。因为许多患者都会对阳光敏感（称为光敏度），皮肤红斑通常都是在曝晒之后出现或变得严重。一些人可能在身体的多处有症状。然而身体系统受影响的严重性则会因人而异。

典型的临床病症包括：

• 发烧，疲累和体重减轻
• 关节炎，涉及多处关节发炎历时几个星期
• 两脸颊出现蝴蝶型红斑或其他皮疹
• 在身体曝晒处出现皮疹
• 口腔或鼻腔溃疡历时超过一个月
• 脱发，有时是局部或在发际线周围
• 抽搐，中风和 精神失常
• 在体内不同处有血液凝结
• 一些病患会流产
• 尿含血液或蛋白或者测试出肾脏功能欠佳
• 低血细胞计数（贫血，低白血球或低血小板 ）

以下的身体系统会受到系统性红斑狼疮的影响

肾脏
肾脏发炎（肾炎）会损害肾脏为身体有效排出废物以及其它毒素的功能。虽然一些肾脏受影响患者的脚踝会肿胀，但是受侵犯的肾脏不会痛。很多时候，唯一显示肾脏出问题的是尿液及血液化验结果不正常。因为肾脏是维持身体健康的重要器官，所以医生都会进行积极治疗来避免肾脏受到永久性伤害。

肺脏
一些系统性红斑狼疮患者会因为肋膜炎（胸腔膜发炎）而引起胸痛，尤其是呼吸时会痛。患者也可能会染上肺炎。

中枢神经系统
有些患者的脑部或中枢神经系统会被狼疮侵犯。这会造成头痛、晕眩、记忆受干扰、视力问题、抽搐、中风或行为改变。

血管
血管可能会发炎（血管炎），影响血液的循环。轻微发炎者可以不加以治疗，但是若严重者则需马上进行治疗。

血液
系统性红斑狼疮患者可能有贫血，白血球或血小板的减少（协助血液凝结）。一些系统性红斑狼疮患者也可能有较高血液凝结的风险。

心脏
有些系统性红斑狼疮患者的心脏会发炎（心肌炎及心内膜炎），或者心脏外膜发炎（心包炎），造成胸痛以及其它症状。系统性红斑狼疮也会增加动脉硬化的风险。

如何诊断系统性红斑狼疮？

要诊断系统性红斑狼疮不是一件容易的事。医生可能要经过几个月，甚至几年的时间，把各种症状结合起来之后，才能够准确的诊断出这个复杂的病症。要正确诊断出系统性红斑狼疮，医生一定要有足够的知识和警觉，而患者方面则必须要能够好好跟医生沟通。完整并准确的将病历（例如：你的健康问题以及问题存在多久了）告诉医生，对病症诊察而言是很重要的。这方面的资料加上体检和化验报告，可以帮助医生看清楚这到底是与系统性红斑狼疮相似的疾病呢，或者确定病人是患上系统性红斑狼疮。由开始到确诊可能需要一些时间，因为有时候会有新的症状出现。

目前还没有可以一举验出某个人是否患有系统性红斑狼疮的检验法。但是有几项化验可以帮助医生做出诊断。几项最有用的化验能在系统性红斑狼疮患者的血液中验出有某些自身抗体的存在。例如：抗核抗体(ANA)检验，它经常被用来寻找与身体细胞核产生对抗作用的自身抗体。大多数系统性红斑狼疮患者的ANA检验都呈阳性；然而，ANA也会由于其它原因而呈阳性，包括感染以及其它种类的自身免疫疾病，有时候甚至会在健康人士身上验出ANA。

除此之外，也有专门检验系统性红斑狼疮患者身上出现的自身抗体的血液检验法。然而，并非所有系统性红斑狼疮患者都会有这类抗体，有这类抗体的人亦并不一定就是系统性红斑狼疮患者。这些抗体包括抗脱氧核糖核酸（DNA）抗体、抗钐（Sm）抗体、抗RNP抗体、抗Ro(SSA) 抗体以及抗La(SSB) 抗体。医生会利用这些抗体检验来帮他诊察系统性红斑狼疮。

有一些检验法会比较少用上，不过当病人症状持续不明显的时候，它们可就派得上用场了。如果皮肤或肾脏受到影响的话，医生就对它们进行活组织检查。有些医生会要求病人做抗磷脂抗体的检验。这种抗体的出现表示血栓的风险增加；若患者怀孕的话，其流产机率也会提高。同样的，这些检验都只是为医生提供诊病头绪和资料的工具。最终，医生会从整体（即病历、症状以及化验结果）去观察，然后才确定有关人士是否患上系统性红斑狼疮。

一旦确诊，还有其它检验法可用来监察病情的发展。它们包括全血球计数、尿分析、血液化学分析、以及红血球沉积率（简称血沉率，ESR）检验，检验的结果可为医生提供宝贵的资料。另一个常用的检验法是检验血液内的一组补体(complements)的水平。系统性红斑狼疮患者通常是红血球沉积率 （ESR）升高，补体水平下跌，尤其是病情发作时更为明显。此外，X光片以及其它的影像检查方法，有助医生看清楚受系统性红斑狼疮影响的器官。

如何医治系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮的治理可能是一项挑战。 它是要依据其症状和病情的严重性来治疗。

在治疗上，患者通常需要跟几种专业医护人员配合，大家合力进行。这里所指的医护专业人员包括风湿科专科医生、肾脏专科医生、血液学专科医生，皮肤专科医生、脑神经专科医生以及精神科医生。在治疗一名系统性红斑狼疮病人这方面，医生要防止病情发作，发作时赶快治疗，尽量减少器官伤害及减少引起并发症。

主要的药疗是：

非类固醇抗炎药物(NSAIDs)
有关节痛、胸痛或发烧的患者，医生通常都处方这种可减少发炎的非类固醇抗炎药物。它可以单独使用，也可以跟其它药物拼合使用，以达到控制疼痛、肿胀及发烧。非类固醇抗炎药物的常见副作用包括肠胃不适、胃灼热、腹泻以及身体积水。

抗疟疾药物 （Hydroxychloroquines)
抗疟疾药物是另一种常用来治疗系统性红斑狼疮的药物。这些药物原本是供治疗疟疾用，但是医生发现用它们来治疗系统性红斑狼疮也很有用。它可以单独使用，又或者与其它的药物拼合使用，一般上是用来治疗疲累、关节痛,皮肤红斑以及肺发炎。临床研究发现，持续使用抗疟疾药物治疗可以避免病情复发。抗疟疾药物的副作用包括肠胃不适以及极少有的视网膜受损。

皮质类固醇 （Corticosteroids)
主要的疗法会使用皮质类固醇，其中最常见的是氢化波尼松(prednisolone)。皮质类固醇跟皮质醇（人体内的抗炎贺尔蒙）是近亲，它们的作用是快速抑制发炎。皮质类固醇可以口服，也可以是膏状的皮肤涂抹剂，或以打针的方式注射入体内。由于其药力很强，所以医生们都尽可能使用最低的所需剂量来达到最大的疗效。

皮质类固醇的短期副作用包括浮肿、食欲大增以及体重增加，这些副作用通常在停止服药后即消失。突然停止服用皮质类固醇是很危险的，患者一定要配合医生的指示来改变剂量，这点很重要。

皮质类固醇的长期副作用包括骨质减弱（骨骼疏松）、高血压、高胆固醇、高血糖（糖尿病）、动脉损坏、感染及白内障。剂量越大加上服用的时间越长，副作用的严重程度就越大。医生们都在尝试限制或停止使用皮质类固醇，例如把皮质类固醇跟其它药力比较温和的药物一起使用，或者当病情受到控制时即将剂量减低。正在使用皮质类固醇的系统性红斑狼疮患者，应该跟医生讨论是否需要补充钙质和维生素D或服食其它的药物，以减低患上骨骼疏松症的风险。

免疫抑制剂（Immunosuppressives)
对于肾脏和神经系统受到影响的患者，医生会使用一种称为免疫抑制剂的药物来进行治疗。环磷酰胺,癌得星，安道生 （Cyclophosphamide) （Cytoxan)以及mycophenolate mofetil (CellCept)都属免疫抑制剂，它们可以阻止身体制造免疫细胞，将过度活跃的免疫系统压制下来。这种药物可以口服也可以输注入体内（通过一跟细管将药物一点一滴的注入静脉血管内）。其副作用包括恶心、呕吐、脱发、膀胱出问题、不容易受孕、增加患癌症以及受感染的机率。疗程越长，副作用的风险就越大。跟其它的系统性红斑狼疮疗法一样，患者在停止使用此药之后，疾病有可能会复发。

跟医生紧密合作有助于确保所使用的治疗法成功。由于有些治疗法会带来严重的副作用，所以一发现任何新症状就要通知医生是很重要的。没有跟医生事先讨论就自行停止治疗或改变疗法，是万万不可的。

生活质量

虽然系统性红斑狼疮的治疗经已获得改善而其长期生存率也已经提高，这种病症还保持为一种能限制活动的慢性疾病。 很多时候病患的生活质量会受到不威胁生命的症状如疲累和关节疼痛所影响。 要控制系统性红斑狼疮的最佳方法就是非常小心的服用医生所处方的药物，定时去看医生，对系统性红斑狼疮多了解，了解您服用的药物以及您病情的进展。积极参与您自身的护理。不要作为后坐的旁观者。

尽管系统性红斑狼疮会有各种症状，治疗也可能会带来一些潜在的副作用，但是患者还是可以继续过高素质的生活。治理系统性红斑狼疮的一项要领就是要认识此病症以及它的伤害力。学习识别病情发作的前兆就可协助病患采取步骤来避免发作或减轻其冲击。

保持活跃的生活习惯通常会协助松动关节和可以预防心脏血管的并发症。然而这并不意味做过分的运动；最佳的方法是间隔做轻松和中等的运动，中间要有休息的时段。

系统性红斑狼疮的患者要避免曝晒，因为阳光的紫外线能够促使红斑发作，甚至可能激发疾病更趋严重。 病患在户外炎热的阳光下要穿保护衣着（长袖衣，宽阔遮阳帽 ），如此就应能对此类并发症有所保护。

系统性红斑狼疮患者要维持身体健康，往往需要多费工夫。因此，建立一套保健方法尤其重要。要保持健康需要密切关注自己的身体、思想和心灵。系统性红斑狼疮患者最大的保健目标就是要如何应付知道自己身患慢性疾病的精神压力。处理压力的有效程度因人而异。可以帮助我们减压的方法包括做运动、学习舒缓压力的技巧，以及按照事情的轻重缓急来利用时间和精力。

建立并保持一个良好的扶持组织也很重要。扶持组织可以包括家人、朋友、医疗专业人士以及像马来西亚系统性红斑狼疮协会这类的病友组织。参与病友组织的活动不但可以令心情好转，也可以增强自尊和信心、有助于培养或提高应付病情的技巧。

了解和认识系统性红斑狼疮对控制病情也有所助益。研究显示，那些对狼疮有充分认识而且亦参与安排本身的护理计划者，通常都比较少出现不适。这些人士也不需那么频繁的去看医生，他们更有自信，并能保持更活跃的生活方式。