Family Carnival & Walk-a-Payung 2016 |
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(彩虹)是根据一位系统性红斑狼疮患者的真人真事所完成的一部小说。故事人物是一位名叫莎拉的小女孩,以及她新搬来的邻居朋友花拉。两人很快就成了好朋友,然而花拉不幸患上了一个怪病,这怪病后来被诊断为系统性红斑狼疮。莎拉不欲失去这位朋友,即使花拉病倒了她依然经常陪伴着花拉。
莎拉透过她的日记 -Pelangi - 讲述自己对看见花拉受疾病折磨的感受和体验。莎拉因为珍惜这段友情,她自愿跟随着花拉。为了能够跟花拉一起,即使要与自己家人分开她也不惜。莎拉非常敬佩花拉与疾病搏斗并继续生活下来的勇气和毅力。这是一个充满希望的故事,尤其是对身患狼疮的孩童而言。 |
“狼疮小孩”-大马系统性红斑狼疮协会2009年度世界狼疮日主题 |
大马系统性红斑狼疮协会选定“狼疮小孩”作为其2009年度世界狼疮日的主题,目的是要提高社会醒觉,使更多人知道患狼疮的孩童们所面对的许多挑战,以及这些儿童的父母亲、看护人、医药专业人士以及朋友们所面对的困难。
大马系统性红斑狼疮协会副主席同时也是风湿科顾问医师的叶碹心医生解释说,狼疮一般上侵袭生育龄的女性,但是它也会侵袭儿童。许多时候狼疮很难被诊出,原因是它的原先症状如关节痛、疲累感、皮肤红斑以及发烧,都很像其它疾病,并导致有关的人士或儿童接受一些不相关的治疗。
“为成年人诊断狼疮已经很难,要为儿童检诊则更不容易,因为他们通常不懂得形容自己的症状。照顾患狼疮的小孩也使一个家庭面对很大的压力。”叶医生补充说。“孩子被诊断患上狼疮之后,父母第一件要做的事是尽量去了解儿童狼疮这个疾病,并且要知道狼疮孩童的特别生活需要。”
“狼疮目前还无法根治。治疗狼疮需根据病情的轻重来用药,这些药物的副作用会影响孩子的生理、情绪和心理。因此,做父母的觉得要向每天跟孩子接触的人(包括孩子的兄弟姐妹、其它家人、老师以及同学们)做好医教以便他们会好好看待患狼疮孩子的需要,可不是一件容易的事。”
2009年世界狼疮日筹备委员会委员之一的徐秀莲小姐强调,今年把主题放在年幼狼疮患者身上,乃因为有越来越多患狼疮孩童的父母呼吁大马系统性红斑狼疮协会为他们提供协助和支援。
徐小姐说:“我们希望能够让更多做父母的认识这个疾病的种种迹象和症状,以便他们能及早把患此病的孩子带去治疗。在适当的治疗下,患狼疮孩童会有良好的预后。事实上,我们协会里头就有几位委员是从八、九、十二岁开始就跟狼疮搏斗的人士。”
“我们欲传达给所有狼疮孩童父母亲们的讯息是,他们的孩子仍然有希望、有未来,尤其是发现得早并且严谨遵从医疗要求者,这更不是不可能的事。我们发现参加互助小组的父母跟孩童们对患狼疮一事处理得比较好,本协会可帮忙把他们介绍给辅导员及存活者。”她补充说。 |
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