Novel Pelangi adalah berdasarkan sebuah kisah benar seorang pesakit SLE. Novel ini mengisahkan seorang kanak-kanak perempuan, Sarah, yang mendapat kawan baru, Farra, yang baru berpindah menjadi jirannya. Mereka berkawan baik. Namun, Farra selalu jatuh sakit kerana menghidap penyakit aneh yang akhirnya dapat dikesan menghidap penyakit Sistemik Lupus Eritematosus (SLE). Sarah tidak mahu kehilangan kawannya dan selalu menemani Farra biarpun dia sakit tenat.

Melalui Pelangi, diarinya, Sarah mencurahkan perasaannya dan pengalamannya bersama Farra yang menderita penyakit itu. Kerana terlalu menyayangi persahabatan, Sarah sanggup mengikuti Farra berpindah dan berjauhan dengan keluarganya sendiri semata-mata mahu menemani seorang kawan meneruskan sisa hidupnya. Sarah benar-benar kagum dengan Farra yang bersemangat kuat ingin meneruskan kehidupan. Kisah ini memberi harapan kepada pesakit-pesakit SLE, khususnya pesakit yang merupakan kanak-kanak.

Persatuan SLE Malaysia (PSLEM) telah memilih tema “Kanak-kanak dengan Lupus” untuk Hari Lupus Sedunia 2009 bulan hadapan bagi mewujudkan kesedaran mengenai cabaran yang dihadapi oleh kanak-kanak yang menghidapi lupus dan juga kesukaran yang dihadapi oleh ibu bapa mereka, penjaga, pakar perubatan dan juga rakan-rakan.

Naib Presiden PSLEM dan Pakar Perunding Rheumatologi Dr Yeap Swan Sim menerangkan walaupun lupus biasanya dikenali sebagai satu keadaan yang sering menyerang wanita muda di dalam lingkungan umur boleh mengandung, lupus juga boleh menyerang kanak-kanak. Lupus selalunya tidak dapat dikesan kerana simptom utamanya – sakit sendi, keletihan, ruam kulit dan demam – menyerupai kebanyakan sakit-sakit biasa, yang menyebabkan orang dewasa dan kanak-kanak menerima rawatan bagi penyakit yang mereka tidak hidapi.

“Adalah sukar untuk mengdiagnos seorang dewasa dengan lupus, tetapi adalah lebih sukar untuk mengdiagnos seorang kanak-kanak kerana mereka selalunya tidak tahu menerangkan simptom-simptom yang mereka hidapi. Menjaga seorang kanak-kanak yang menghidapi lupus menjadi satu tekanan yang berat bagi mana-mana keluarga,” tambah Dr Yeap. “Selepas diagnosis, langkah pertama yang perlu diambil oleh setiap ibu bapa ialah memahami sebanyak mungkin mengenai lupus di kalangan golongan muda dan keperluan khusus kanak-kanak yang menghidapi lupus.”

“Buat masa sekarang, masih tiada penawar untuk lupus. Ubat-ubatan yang digunakan untuk mengawal lupus bergantung kepada tahap keseriusan penyakit itu dan ubat-ubatan ini mempunyai kesan sampingan yang mungkin boleh melibatkan kesihatan fizikal, emosi dan psikologi kanak-kanak tersebut,” terangnya. “Oleh itu ibu bapa terpaksa menghadapi cabaran untuk mengajar mereka yang rapat dengan anak mereka – adik beradik, ahli keluarga yang lain, guru sekolah, rakan sekelas – supaya mereka lebih sensitif dengan keperluan kanak-kanak yang menghidap lupus.

Ahli Jawatankuasa Hari Lupus Sedunia Cik Chee Siew Lian menegaskan fokus kepada pesakit muda lupus pada tahun ini adalah maklum balas PSLEM terhadap peningkatan jumlah ibu bapa kepada kanak-kanak yang menghidap lupus yang datang meminta bantuan dan rangkaian sokongan daripada persatuan.

“Kami mahu lebih ramai ibu bapa sedar tentang tanda-tanda dan simptom penyakit ini supaya mereka akan mendapatkan bantuan perubatan untuk anak-anak mereka dengan segera. Dengan rawatan yang betul, ramalan untuk terus hidup bagi kanak-kanak yang menghidapi lupus adalah lebih baik – malahan ada di antara ahli jawatankuasa persatuan terdiri daripada pesakit-pesakit yang telah berperang dengan lupus semenjak mereka berumur lapan, sembilan dan 12 tahun,” kata Cik Chee.

“Pesanan yang ingin kami sampaikan kepada ibu bapa kepada kanak-kanak yang menghidapi lupus ini ialah masih ada harapan dan masa depan bagi anak-anak mereka, terutama sekiranya penyakit ini dapat dikesan pada peringkat awal dan jadual rawatan diikuti dengan betul. Kami telah lihat ibu bapa dan anak-anak mereka dapat menangani kehidupan bersama lupus dengan lebih baik sekiranya mereka berada di dalam kumpulan sokongan dan di sinilah PSLEM boleh membantu dalam menghubungkan mereka kepada kaunselor dan juga mereka yang telah berjaya mengharungi penyakit ini,” tambahnya.