Darihal PSLEM

Persatuan SLE Malaysia
Tingkat 3, Bangunan Sultan Salahuddin Abdul Aziz Shah
16, Jalan Utara
46200 Petaling Jaya
Selangor, Malaysia
Tel: (03) 7957-7672
Fax: (03) 7957-0407
Laman web: http//www.lupusmalaysia.org
E-mail: pslem@streamyx.com / pslemhq@gmail.com

Waktu Pejabat
Isnin hingga Jumaat: 10:00 pagi hingga 6:00 petang
Hari Sabtu: Dengan temujanji sahaja

Persatuan SLE Malaysia (Kumpulan Sokongan Pulau Pinang)
Pusat Informasi & Kaunseling
CO-13-GF, Kompleks Masyarakat Penyayang
Jalan Utama
10460 Pulau Pinang, Malaysia
Tel: (04) 228-7672
Fax: (04) 228-7672
E-mail: pslempg@tm.net.my

Waktu Pejabat
Isnin hingga Sabtu: 10:00 pagi hingga 3:00 petang

Persatuan SLE Malaysia (Kumpulan Sokongan Sandakan)
Ms. Monita Cheong
HP: 016-818 3619
E-mail: monitpat@streamyx.com
atau
Ms. Jean Chan
HP: 012-813 3338
E-mail: jccf_wnib@yahoo.com

Latarbelakang

Persatuan SLE Malaysia (PSLEM) telah ditubuhkan pada tahun 1994 oleh beberapa orang doktor dan pesakit yang prihatin, untuk membantu mereka yang menghidap Sistemik Lupus Eritematosus (SLE). Bermula dengan hanya 10 orang ahli jawatankuasa, ahli PSLEM pada hari ini berjumlah lebih daripada 1,700 orang.

Bermula dengan menumpang sebuah bilik doktor di Hospital Universiti Kebangsaan Malaysia, PSLEM kini beroperasi daripada Urusetianya sendiri di Jalan Utara, Petaling Jaya, Selangor. Kumpulan Sokongan PSLEM di Sandakan telah dilancarkan pada bulan Oktober 2004, sementara Kumpulan Sokongannya di Pulau Pinang telah dilancarkan pada bulan Mac 2008. Kumpulan Sokongan Pulau Pinang mempunyai sebuah Pusat Informasi & Kaunseling berhampiran Hospital Pulau Pinang dan telah menganjurkan Bengkel Latihan Kaunselingnya yang pertama pada bulan April 2008.

Kebanyakan kerja PSLEM dibiayai oleh penderma korporat serta orang ramai yang prihatin. Kerajaan Malaysia mengiktiraf persatuan ini sebagai sebuah perbadanan amal dan sumbangan wang kepada PSLEM dikecualikan daripada cukai. Jawatankuasa Eksekutif PSLEM (Exco) terdiri daripada pesakit SLE, ahli keluarga serta kawan-kawan mereka, dan ahli professional perubatan yang menawarkan masa dan kepakaran mereka secara sukarela. Ahli-ahli dipilih setiap dua tahun untuk merancang dan menjalankan kegiatan-kegiatan PSLEM seperti memberi kesedaran kepada orang ramai mengenai SLE, kebajikan pesakit dan program-program bagi mengumpulkan dana. Pada tahun 2007, seorang Setiausaha Eksekutif telah dilantik untuk membantu ahli jawatankuasa menjalankan tugas-tugas mereka.

Jawatankuasa Eksekutif 2008 / 2010

Presiden	:	Assoc. Prof. Dr. Esha Das Gupta
Naib Presiden	:	Dr. Yeap Swan Sim
Setiausaha Kehormat	:	Cik Nur Shaminah Mustafa Kamalu
Bendahari Kehormat	:	Puan Ooi Chooi Im
Pen. Bendahari Kehormat	:	Puan Helen Yong Wai Yuen
Setiausaha Eksekutif	:	Cik Chee Siew Lian

Ahli Jawatankuasa
Dr. Abdul Halim bin Abdul Gafor
Datin Rahmah Kassim
Puan Halimatus Sa’diah bt Ariffin
Puan Pariza Ali
Sister Ong Bee Lee
Cik Pau Kiew Bing

Ahli Jawatankuasa Kecil
Puan Lucy Goh Kim Hong
Puan Shatiffah Mohd Shah
Sister Juriah Supaat
Cik Loh Pui Yee
Cik Lily Loh Lai Len
Cik Liew Nyet Nyuen
Puan Pat Chiew Pek Chun
Cik Tan Poh Lian

Wakil-Wakil Negeri
Melaka - Puan Jennifer Yu Swee Mee
Pahang - Puan Anita Abdullah
Perak - Cik Magdelene Leong Yeow Yit
Pulau Pinang - Dr. Tan Bee Eng
Sabah - Puan Monita Cheong Wan Yee & Puan Jean Chan Chok Fun
Terengganu - Puan Siti Nurbaya Zakaria

Penasihat Perubatan	:	Prof. Datin Dr. Norella Kong Dr. Morris Wo Chee Yuen Dr. Heselynn Hussein
Penasihat Kaunseling	:	Prof. Dr. M. Parameshvara Deva Dr. Jenny M.P. Deva Cik Valerie Jaques

Ahli-ahli Jawatankuasa Eksekutif PSLEM telah diberikan tugas di bawah Jawatankuasa Kecil berikut:

Jawatankuasa Kecil Penerbitan
Ketua: Dr. Yeap Swan Sim
Ahli: Chee Siew Lian, Helen Yong, Loh Pui Yee

Jawatankuasa Kecil Pendidikan
Ketua: Dr. Abdul Halim Abdul Gafor
Ahli: Pau Kiew Bing, Halimatus Sa’diah Ariffin, Sis. Juriah Supaat

Jawatankuasa Kecil Kaunseling
Ketua: Lucy Goh Kim Hong
Ahli: Betty Tan, Shatiffah Mohd Shah, Pau Kiew Bing, Sister Juriah Supaat, Nur Shaminah Mustafa Kamalu, Chee Siew Lian

Jawatankuasa Kecil Mengumpul Dana / Publisiti
Ketua: Datin Rahmah Kassim
Ahli: Ooi Chooi Im, Chee Siew Lian, Sis. Ong Bee Lee, Liew Nyet Nyuen, Helen Yong, Halimatus Sa’diah Ariffin, Pariza Ali

Jawatankuasa Kecil Sosial
Ketua: Liew Nyet Nyuen
Ahli: Lily Loh, Pat Chiew Pek Chun, Tan Poh Lian

Aktiviti-aktiviti

Beban kerja PSLEM telah bertambah dengan pertambahan ahli-ahlinya dan ianya merangkumi tugas-tugas berikut:

• MenIngkatkan kesedaran mengenai SLE, simptom, diagnosa, serta rawatnnya di kalangan ahli-ahli perubatan serta orang ramai, supaya diagnosa awal dan pengurusan yang betul dapat diberi kepada pesakit-pesakit SLE di Malaysia. Usaha ini dilakukan melalui risalah, surat berita, forum awam, forum doktor serta publisiti melalui TV, radio dan media cetak.
• Mendidik pesakit serta ahli keluarga mereka mengenai berbagai aspek SLE melalui ceramah, sesi terapi berkumpulan, dan sesi “Doktor dan Anda” yang diadakan semasa khemah keluarga.
• Menyediakan khidmat kaunseling percuma untuk membolehkan pesakit dan ahli keluarga mereka memahami dan menangani cabaran penyakit kronik ini. Ini dilakukan melalui sesi kaunseling di hospital dan melalui telefon, serta kaunseling secara bersemuka. Pertanyaan melalui e-mel juga kian bertambah.
• Memula dan menggalakkan penubuhan kumpulan sokongan SLE di Malaysia bertujuan untuk mengukuhkan sistem sokongan pesakit SLE dan keluarga mereka.

Rancangan Masa Depan

Sebagai satu-satunya persatuan di Malaysia yang ditubuhkan untuk membantu mereka yang menghidap SLE, PSLEM terpaksa bekerja kuat untuk meluaskan khidmatnya kepada semua negeri di Malaysia, untuk memberi manafaat kepada semua pesakit SLE di negara ini. Selain daripada Urusetianya di Petaling Jaya, PSLEM bercadang untuk membuka Pusat Kaunseling Daerahnya seperti berikut:

• Di Georgetown, Pulau Pinang yang akan meliputi kawasan utara
• Di Johor Bahru, Johor yang akan meliputi kawasan selatan
• Di Kuantan, Pahang yang akan meliputi negeri-negeri Pantai Timur
• Di Kota Kinabalu yang akan meliputi negeri Sabah
• Di Kuching yang akan meliputi negeri Sarawak