Usaha Persatuan SLE Malaysia (PSLEM) dalam meningkatkan kesedaran orang ramai mengenai keadaan pesakit SLE telah menerima suntikan yang amat diperlukan. “Wanita Hari Ini”, sebuah rancangan mengenai wanita masa kini, yang popular di TV3, telah memberikan kami waktu siaran yang amat berharga dengan mengadakan satu perbincangan mengenai keadaan pesakit SLE, secara langsung di dalam programnya pada 10 Jun 2008.

Dr. Asmahan Mohamed Ismail, seorang pakar rheumatologi di Hospital Selayang, dan Cik Sarah Kambali, seorang pesakit SLE serta ahli PSLEM, telah muncul dalam segmen ini.

Walaupun rancangan ini merupakan siaran langsung, Dr. Asmahan dan Sarah sangat tenang dan petah membincangkan keadaan yang mereka lalui - Dr. Asmahan daripada sudutnya sebagai seorang doktor dan Sarah daripada sudut peribadinya sebagai seorang pesakit SLE.

Dr. Asmahan telah memberikan gambaran keseluruhan penyakit SLE, termasuk sebab, simptom dan rawatannya. Dalam menjawab pertanyaan samada seorang pesakit wanita SLE boleh melahirkan anak – suatu isu yang amat rapat dengan semua wanita – beliau berkata pesakit mestilah berbincang dengan doktor mereka terlebih dahulu. Keadaan pesakit mestilah stabil sekurang-kurangnya enam bulan hingga setahun sebelum cuba untuk mengandung, dan jika ubat predinisolone, hydroxchloroquine atau azathioprine diambil oleh pesakit tersebut, dos ubat-ubatan itu mesti sudah dikurangkan semasa mengandung.

Dari sudut pesakit pula, Sarah telah menceritakan apa yang beliau alami sebelum disahkan menghidap SLE, pencarian beliau mengenai SLE melalui Internet dan berkongsi maklumat yang diperolehi bersama doktor beliau, serta keuntungan menjadi seorang ahli PSLEM.

Dr. Asmahan juga telah menjawab soalan-soalan daripada orang ramai yang telah menelefon semasa rancangan itu membuka talian kepada orang ramai.

Nombor telefon PSLEM serta laman web telah tertera di skrin televisyen pada penghujung perbincangan tersebut. Ini telah menyebabkan pejabat PSLEM dihujani panggilan telefon yang mengutarakan soalan-soalan mengenai SLE, setelah rancangan itu tamat dan juga sepanjang hari berkenaan.

Laman web PSLEM yang baru diperbaharui juga menunjukkan peningkatan pelawat dari pukul 12.30 tengahari dan seterusnya apabila URL laman web kami telah tertera di skrin televisyen.

Ucapan terima kasih kepada Dr. Asmahan dan Sarah yang telah muncul bagi pihak PSLEM dalam rancangan tersebut, dan juga kepada “Wanita Hari Ini” yang telah memberikan kami peluang yang amat berharga untuk berbincang mengenai keadaan SLE.

Rujukan: PSLEM/AGM2008
16 Jun 2008

Y.Bhg. Tan Sri/Y.Bhg. Puan Sri/Y.Bhg. Datuk/Y.Bhg. Datin/Tuan/Puan,

NOTIS MESYUARAT AGUNG TAHUNAN KE-13

Dengan hormatnya dimaklumkan bahawa Mesyuarat Agung Tahunan Ke-13 Persatuan SLE Malaysia (PSLEM) akan diadakan pada hari Sabtu, 28 Jun 2008 di Dewan Kuliah 1, Kompleks Pendidikan Canselor Tuanku Jaafar, Pusat Perubatan UKM (dahulu Hospital UKM), Bandar Tun Razak, 56000 Cheras, Kuala Lumpur, mengjkut jadual seperti berikut:

Agenda Mesyuarat Agung Tahunan Ke-13 adalah seperti berikut:

1. Ucapan Presiden PSLEM
2. Mengesahkan Minit Mesyuarat Agung Tahunan Ke-12 yang diadakan pada 30 Jun 2007
3. Menimbang dan meluluskan Lapuran Jawatankuasa bagi tahun 2007/8
4. Menimbang dan meluluskan Akaun Teraudit bagi tahun berakhir 31 Disember 2007
5. Memilih Ahli-ahli Jawatankuasa bagi tahun 2008/2010
6. Melantik firma audit untuk akaun bagi tahun 2008

Usul-usul daripada ahli hendaklah dikemukakan secara bertulis kepada Setiausaha Kehormat PSLEM sekurang-kurangnya lima (5) hari sebelum tarikh Mesyuarat Agung Tahunan.

Sekian, terima kasih.

“KE ARA MASYARAKAT PENYAYANG”

Yang benar

Chew Pek Yee
Setiausaha Kehormat
Persatuan SLE Malaysia

Rawatan bagi pesakit SLE bergantung kepada simptom yang dialaminya dan betapa teruknya simptom-simptom itu. Dalam merawat SLE, doktor mesti mencegah radang, merawat radang, serta meminimakan kerosakan dan komplikasi organ.

Rawatan utama bagi SLE, melibatkan penggunaan kortikosteroid dan kortikosteroid yang biasa digunakan ialah predinosolone. Kesan sampingan jangka panjang penggunaan kortikosteroid termasuklah lemah tulang (osteoporosis), tekanan darah tinggi, kolesterol tinggi, kandungan gula dalam darah yang tinggi (diabetes), kerosakan kepada arteri, jangkitan, serta katarak.

Oleh yang demikian, Persatuan SLE Malaysia (PSLEM) telah memulakan Dana SLE bagi membantu pesakit yang kurang mampu, yang terpaksa melalui pembedahan penggantian sendi atau katarak akibat kesan sampingan penggunaan kortikosteroid. Dana SLE akan memberi subsidi bagi tujuan pembelian anggota tiruan atau lensa implan.

Dana SLE

Persatuan SLE Malaysia (PSLEM) telah diiktirafkan sebagai salah satu daripada 10 NGO teratas di Malaysia dalam majlis Anugerah NGO Malaysia 2008 yang diadakan di Petaling Jaya pada 19 Mei 2008.

Yayasan PT telah dinamakan NGO Malaysia teratas, diikuti oleh Yayasan Buah Pinggang Kebangsaan di tempat kedua, sementara Rumah Cheshire Selangor dan Befrienders seri di tempat ketiga.

Pilihan itu adalah berdasarkan aspek kawalan, kejujuran, pengurusan sumber, dan amalan pengumpulan dana. Kesah 10 NGO yang dipilih akan dimuatkan dalam sebuah buku khas sebagai panduan tentang praktik-praktik yang sempurna serta ketelusan dalam penggunaan dana.

Memandangkan betapa kecil dan mudanya usia PSLEM, Jawatankuasa Eksekutif amat bersyukur kerana telah disenaraikan sebagai salah satu daripada 10 NGO teratas dan telah berikrar untuk meneruskan usaha murni mereka.